Duchenne hero

[Liwald]

30 april was het tijdens het weekend van de benelux cup in havelte waarbij ik aangesproken werd door iemand van de duchenne heroes organisatie. Het zou gaan over een tocht van Luxemburg naar Amsterdam in 7 dagen dat zijn 100 kilometers per dag over de onverharde paden. Deze tocht wordt geheel voor het goede doel gereden en dat goede doel is voor duchenne patiënten.
Wat is duchenne?

Duchenne is een erfelijke ziekte waarbij het spierweefsel afbreekt. Eenmaal aangetaste spieren functioneren op den duur niet meer. De ziekte komt vrijwel alleen bij jongetjes voor. Ongeveer 1 op 3500 jongens wordt geboren met deze ziekte. Wereldwijd bijna 300.000!

De kinderen die de ziekte van duchenne hebben verzwakken redelijk snel. Dit gaat in zo'n tempo dat ze op jonge leeftijd in een rolstoel belanden. Uiteindelijk kunnen ze alleen nog hun aangezicht- en oogspieren bewegen. De ziekte tast ook de hartspier en de spieren voor de ademhaling aan waardoor ze vaak al rond hun twintigste jaar sterven.

Maar een oplossing is dichtbij wetenschappers hebben het genetische defect kunnen oplossen bij dieren en de stap naar de mens is dus niet meer zo groot. Maar de stap moet wel worden gemaakt en daar is geld voor nodig. Daarom is er de stichting duchenne heroes. Per man moet er een bedrag van 2500 euro worden geleverd aan de stichting en dat gaat allemaal naar de duchenne patiënten.

Route:

Er zal 7 dagen worden gereden een defenitieve route is nog niet bekend maar de opzet ziet er als volgt uit:

Dag 1 Wilz (Luxemburg) via Houflaize - Roche - Durbuy ;

Dag 2 Durbuy - Eupen;

Dag 3 Eupen - Maastricht;

Dag 4 Maastricht- Bakel;

Dag 5 Bakel - Arnhem;

Dag 6 Arnhem - Maarn;

Dag 7 Maarn – Amsterdam.

Om te tocht te rijden voor de duchenne patiënten is geld nodig daarom vraag ik jullie om en bijdrage om de duchenne patiënten te helpen. Voor mij is het een hele uitdaging en voor de duchenne patiënten een nieuw leven en mischien ook een mogelijkheid om te gaan fietsen.

Om een bijdrage te storten of voor meer informatie ga je naar:

http://www.duchenneheroes.nl/

http://www.duchenneheroes.nl/Persoonlij ... emerID=116

Alvast bedankt,

Liwald Doornbos